www.corpmedia.ru





02.03.2012 Благотворительный Фонд "Счастливый мир"

Николаенко Кирюша, 7 лет, Красноярск, синдром Ундины.
Страничка на сайте Благотворительного фонда http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaenko-kiryusha

В четыре года у Кирилла обнаружилось крайне редкое заболевание – синдром проклятия Ундины, при котором во сне мозг «забывает», как дышать.
Днём ребенок дышит нормально, но во время глубокого сна дыхание прекращается.
Несколько лет на аппарате искусственной вентиляции лёгких – каждую ночь!
Ребенок с Мамой вынуждены жить в больнице, рядом с аппаратом ИВЛ, без него ребенок умрет.

12 мая 2010 года Благотворительным Фондом «Счастливый мир» был открыт сбор средств на покупку стимулятора дыхания.

5 июля 2010 года благодаря пожертвованиям добрых людей было собрано 60 000 долларов США на покупку стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV, производства компании Avery Biomedical Devices, Inc (США). Аппарат вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы, стимулируя дыхание ночью.

Аппарат был оплачен, и на начало августа была назначена операция в Городской Детской Клинической больнице №1 города Новосибирска по вживлению стимулятора дыхания Кириллу, но мальчик не дождался спасительного прибора.

Сегодня 17 февраля 2011 года , прошло уже больше года, а операцию Кирюше так и не сделали!

Кирилл всё ещё прибывает в больнице, засыпая каждую ночь, боясь не проснуться.

Суть проблемы, из-за которой прибор так и не может попасть к мальчику в том, что аппарат, который изготовлен в США, в России не сертифицирован. Все это время мы ждали разрешение на временный ввоз прибора на территорию России. Мы столько времени бились, за то чтобы получить разрешение из Роскомнадзор. Неимоверными усилиями всё таки получили его. Но для получения лицензии, его должны предварительно протестировать в Радиочастотном комитете, затем вновь отправить на завод-изготовитель в США для сборки, и только после этого можно было бы делать лицензию. Комитет запросил 500 000 рублей за тестирование. В итоге руководство компании-изготовителя решило прекратить оформление лицензии на ввоз в РФ.

Но драгоценное время неумолимо уходит! Мы не ожидали, что столкнемся с такими сложностями, и что ожидание спасительной операции затянется на такой длительный срок. Есть другой путь – операция в Германии, где аппарат сертифицирован. Мы откладывали решение из-за огромной стоимости лечения.

12 декабря 2011 мы получили счет из клиники Мюнхена «Klinikum Dritter Orden» в Германии на сумму 104 436, 50 Евро.

Счет включает в себя диагностику: кардиология, неврология, зонография, лаборатория крови, генетическое исследование, лечение 4-6 недель с установкой аппарата Марк 4 и последующей настройкой. Кирилла готовы принять в начале марта!

Мы не можем больше ждать! Надо действовать! Мы открыли сбор на Николаенко Кирилла и очень надеемся, что всеобщими усилиями мы сможем собрать за столь короткий срок необходимую сумму для Кирилла и очень просим Вас помочь Малышу, который столько времени мучительно страдает!



« вернуться Версия для печати Отправить ссылку другу
На главную      наверх

 
 
  Адрес офиса: Россия, Москва, ул. Правды, дом 24, стр.4, оф. 218  Тел./факс: +7 (495) 741 49 20/05   e-mail: akmr@medianews.ru